Laatst bijgewerkt: 5-11-2019 om 21.50
'Autisme' is een vaag begrip. In eerdere blogposts over dit onderwerp liet ik zien dat autisme-onderzoekers vaak geen idee hebben, waar ze het precies over hebben. De vijf subschalen van de AQ, de meest gebruikte vragenlijst om autisme in de bevolking te meten, bleken allemaal iets anders te meten. Ze vertoonden geen enkele overeenstemming.
Wanneer je vervolgens op item-niveau ging kijken, bleken 38 van de AQ-items van alles en nog wat te meten, maar kennelijk geen autisme. Uiteindelijk bleven er van de in totaal 50 items slechts 12 items over, die inderdaad samen één duidelijke factor meten. De falende theorie die men gebruikt had voor de constructie van het meetinstrument, bleek niet uitzonderlijk. Voor de verklaring van het fenomeen -- waarvan het meten tot nu toe dus in feite nooit echt goed gelukt is -- bleken vervolgens maar liefst vijf (!) verschillende theorieën gehanteerd te worden.
Wat men precies wilde verklaren, wist men -- gezien de problemen met het meetinstrument -- zelf nog niet precies, maar door die 'kleinigheid' liet men zich niet afremmen. De verhalenmachine draaide kennelijk op volle toeren. Alleen laat een aantal van 5 theorieën voor het verklaren van een empirisch fenomeen zien, dat de 'deskundigen' het kennelijk onderling nogal oneens zijn. Aan één werkende theorie hebben we in de empirische wetenschappen toch echt voldoende.
De AQ is ondanks de constructieproblemen toch een valide maat
Het Zweedse onderzoek (hier) over de (vertaalde) AQ dat ik eerder aanhaalde en dat aangaf dat de AQ meerdere factoren tegelijk meet, terwijl slechts de 12 kernitems voldoen aan de eis een duidelijke factor te meten, maakt echter nog twee andere belangrijke zaken over autisme duidelijk.
In het artikel zijn de twee frequentieverdelingen weergegeven die men voor de (Zweedse) AQ vond. De ene frequentieverdeling heeft betrekking op een 'normale' populatie. In dit geval van uiteenlopende studenten. De andere frequentieverdeling heeft betrekking op een groep mensen die in Zweden gediagnosticeerd is als 'autistisch' (ASD).
Wanneer je naar de figuur kijkt, zie je dat de AQ-scores van de studenten lopen van 70 tot 130. De autisten scoren daarentegen van 70 tot maar liefst 175. Het positieve nieuws is dus dat we met de AQ een duidelijk verschil aantonen tussen beide groepen. De autistische groep scoort -- uitgaande van het plaatje -- belangrijk hoger.
Het artikel vermeldt gemiddelden van 103 en 128 voor respectievelijk de studenten en de autisten (met standaarddeviaties van 11 en 19 respectievelijk). Dat betekent, dat we een verschil vinden tussen beide groepen van 25 punten. Wanneer we uitgaan van de standaarddeviatie van de 'normale' groep (de studenten), komt dat overeen met 2,3 standaarddeviatie verschil. Dat geldt als een zeer groot verschil. De AQ maakt dus prima onderscheid tussen beide groepen: het is een valide maat om autisme aan te tonen.
Hoewel de 5 subschalen van de AQ uiteenlopende zaken meten en de meeste items dat ook doen, valt al die ruis kennelijk voor een groot deel weg tegen het sterke signaal dat de 12 kernitems leveren. De constructie had misschien doordachter gekund, maar ondanks dat, blijkt de maat toch te doen, wat ze moet doen.
Veel foute autisme-diagnoses
Nu komt echter het eerste probleem. Van de mensen die als 'autistisch' zijn gediagnosticeerd, bevindt ruim de helft zich in het normale gebied (onder de 130). Zelfs wanneer je veronderstelt dat je de grens bij ongeveer 115 moet leggen (sommige ogenschijnlijk 'normale' mensen zullen wel autistisch zijn, maar niet als zodanig gediagnosticeerd), zelfs dan blijft er nog steeds iets van een derde van alle autisten onder die grens zitten.
Hoe je het dus ook draait of keert, het etiket 'autisme' wordt kennelijk door de 'deskundigen' vaak op mensen geplakt, die dat bij objectieve meting niet blijken te zijn. Een grote groep mensen die als 'autistisch' gediagnosticeerd is, is dat helemaal niet!
Universitair onderwijs werkt discriminerend voor autisten
Dan is er een tweede probleem. Als de groep niet-autisten (de 'uiteenlopende studenten') inderdaad een juiste afspiegeling zou vormen van de totale bevolking, dan zouden de autisten binnen hun gebied moeten vallen. Ze zouden dan aan de uiterste rechterkant van de niet-autistische frequentieverdeling moeten zitten. In werkelijkheid zit de helft van alle autisten daar echter boven.
Kennelijk is het dus zo, dat de groep studenten op het punt van autisme sterk geselecteerd is. In werkelijkheid vinden we in de populatie AQ-scores die veel hoger liggen dan 130.
De kennelijke verklaring is dat het (universitaire) onderwijs niets moet hebben van sociaal moeilijke (autistische) mensen en die mensen via allerhande subtiele en minder subtiele manieren wegselecteert. Dat soort 'lastige' mensen is niet alleen minder welkom, maar vermoedelijk helemaal niet welkom.
Wat we geïllustreerd en gedemonstreerd zien in de figuur, is discriminatie gericht tegen mensen die sociaal gezien misschien niet altijd even aardig en aangepast overkomen, maar ondanks dat, misschien wel vaak een terecht punt hebben of een unieke visie.
Deze twee punten (veel foute autisme-diagnoses en onderwijs dat autisten wegselecteert) die vallen af te leiden uit beide frequentieverdelingen, stemmen volledig overeen met de strekking van mijn eerdere blogposts. Autisme wordt gezien als een negatief kenmerk (hier) en autisme-deskundigen hanteren wel probleemloos het begrip 'autisme', maar hebben vaak geen idee van de precieze betekenis (hier).
Geen opmerkingen:
Een reactie posten