De echte reden om te beginnen met Deel II van deze blog was de column in de Volkskrant (VK) van vandaag (19/12/2025, p. 25). De titel van die column vertelt al veel en luidt:
"Er is alle reden om te denken dat artsen bij PAIS nog niet goed weten waar ze het moeten zoeken".
Wat is PAIS? Met PAIS wordt bedoeld aldus de column: post-acute infectiesyndromen. Je zou dat op twee manieren kunnen interpreteren. Je hebt een infectie. En daarna ontstaat een acuut infectiesyndroom. Maar vermoedelijk wordt bedoeld: je hebt eerst een acute infectie en pas een tijd daarna krijg je allerhande klachten en verschijnselen.
Welke omschrijving is nu de juiste? Als ik Google vraag, krijg ik eerst een hele reeks links naar patiëntenverenigingen. Pas de achtste link geeft een duidelijke en serieus ogende definitie van een stel artsen:
"Post-acute infection syndromes (PAIS) are conditions characterized by persistent symptoms following an infectious disease."
Mag ik zo vrij zijn dit te vertalen naar mijn eigen situatie? In december 2024 supte ik op het Paterswoldsemeer en botste toen bijna voor de zoveelste keer op een stuk drijvende boomstam. Omdat je door zo'n botsing als supper gemakkelijk in het ijskoude water kunt belanden en omdat je (harde) sup door zo'n botsing onherstelbaar beschadigd kan worden, besloot ik een goede daad te verrichten. Ik ging dat stuk drijvende boomstam verwijderen. Iets dat nog niet zo simpel bleek, maar tenslotte lukte het me om het stuk hout achter de plaatselijke beschoeiing te krijgen.
Door het gepruts waren mijn handen nat en koud geworden en daarom besloot ik een paar kunstrubber wegwerphandschoenen, die ik bij me had, aan te trekken. Dat bleek een fatale fout. Eenmaal thuisgekomen bleken alle nagelriemen van alle tien vingers ontstoken te zijn. Die ontsteking is vermoedelijk het gevolg van een schimmel en mogelijk een gevaarlijke. Een volgend probleem is dat antibioticakuren in dit geval volledig averechts kunnen werken. De infectie wordt niet minder, maar juist veel erger.
Het gevolg is dus dat ik nog steeds zit met een aantal ontstoken vingers. Het gaat dus om persistente symptomen na een infectie. Met andere woorden: ook ik val onder de definitie van PAIS.
Ik vind die infectie vervelend en die kan natuurlijk in beginsel ook (zeer) gevaarlijk worden, maar of ik nu wel of niet val onder de definitie van PAIS zal me verder worst zijn.
Wat dit voorbeeld echter laat zien, is dat er akelig veel onder PAIS kan vallen. Je loopt een infectie op en een jaar later begin je te kuchen. Een persistente kuch! Aha, dat is dus PAIS!
Het probleem met PAIS is dus dat je er medisch gezien, niets mee kunt. De term is veel te breed om iets mee te kunnen. In mijn geval: het helpt niet om van mijn geïnfecteerde vingers af te komen.
Terug naar de column in de VK. Die column begint zo:
"'Ik zou de psychiater toch maar binnenvragen', schreef arts Bert Keizer onlangs in Trouw. Zijn column ging over postcovid, ME en andere post-acute infectiesyndromen (PAIS), een verschrikkelijke ziekte waarbij mensen na corona, sepsis of een andere infectie niet meer beter worden. Een flinke deel van hen raakt uitgeput en ziek van kleine inspanningen (PEM), of voelt zich duizelig, misselijk en wazig wanneer ze te lang rechtop moeten zijn (POTS). Er zijn in Nederland, ruw en voorzichtig geschat, ruim een half miljoen PAIS-patiënten, van wie er minstens 90 duizend ernstig ziek zijn. Sommigen kunnen alleen nog in een donkere kamer op bed liggen.
Deze mensen adviseert Keizer dus de hulp van een psychiater."
De schrijfster van de column in de VK vindt dat geen goed idee. Ze schrijft:
"Want Keizer vergeet dat wanneer artsen voor een ziekte geen lichamelijke oorzaak vinden, er twee verklaringen mogelijk zijn: het kan inderdaad psychisch zijn, of artsen weten nog niet goed waar ze naar moeten zoeken. Er is alle reden om te denken dat bij PAIS dat laatste het geval is. Recent onderzoek laat zien dat er van alles fout kan gaan in zo'n lijf: een ontregeld immuunsysteem dat niet tot rust komt, mitochondria die niet goed werken, bloedstolling die van slag is, verstoringen in het zenuwstelsel."
Maar als artsen nog niet goed weten, waar ze de oorzaak moeten zoeken, hoe kun je dan bij voorbaat uitsluiten dat het verschijnsel niet een psychische oorzaak zou kunnen hebben? De oorzaak mag kennelijk overal zitten, maar beslist niet in het brein!
Kennelijk is PAIS in de praktijk dus toch iets meer dan alleen een aantal persistente symptomen na een infectie. Want de mensen die de term vooral graag lijjken te hanteren, weten het zeker: de oorzaak is beslist niet iets psychisch!
Stel dat een arts mij zou meedelen: ja, die geïnfecteerde vingers. Een bekend probleem, gelukkig hebben we tegenwoordig een prima oplossing. Psycho-therapie! Je moet anders gaan denken. Door anders te gaan denken, verdwijnt de infectie. Op internet kun je wel verdere informatie vinden. Veel succes!
Ik zou de man levenslang dankbaar zijn. Ik zou dezelfde dag nog alle relevante literatuur uit Amerika laten komen (als Amazon.nl die al niet had). En zodra ik die had, zou ik er onmiddellijk induiken. En zelfs als de remedie slechts in een klein percentage van alle gevallen zou werken, zou ik het toch proberen.
Maar voor mensen die PAIS denken te hebben, is die route afgesloten. Want het mag beslist niet iets psychisch zijn. Liever je hele leven met een levensgevaarlijke infectie rondlopen, dan iets verachtelijks als een psycholoog raadplegen of psychotherapie.Tsja.
Dat vreemde verschijnsel (dat PAIS beslist niet iets psychisch mag zijn) maakt PAIS tot iets totaal anders, dan de eerder vermelde definitie die de dokters denken te moeten hanteren. PAIS bestaat niet alleen uit een meegemaakte infectie en uit persistente symptomen, maar ook uit een niet op feiten gebaseerde zekerheid dat de oorzaak niet psychisch is en mag zijn.
Dat maakt PAIS tot iets heel bijzonders, want waar zit die niet op feiten gebaseerde zekerheid precies? Mijn gok zou zijn, dat de oorzaak ergens in het brein moet zitten. Dat er ergens in het brein iets niet helemaal oké zit. Mijn vader zou zeggen: "Beste mensen, maar een kronkel in de kop!"
En natuurlijk hebben we ondertussen gelukkig het soortenmodel om te begrijpen, hoe het in de praktijk allemaal precies werkt en waarom zo'n breinkronkel evolutionair heel voordelig kan zijn.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten